Ses filles sont des Belles au bois dormant

En Normandie, deux sœurs souffrent du syndrome de Kleine-Levin, une maladie neurologique extrêmement rare. Leur hypersomnie peut atteindre jusqu’à 23 heures de sommeil par jour, pendant plusieurs semaines. Leur maman témoigne.

« Les gens ont beaucoup de mal à comprendre »,regrette Suzanne, leur maman, résidant dans le sud du Calvados. Elle témoigne pour faire connaître cette maladie qui a fait basculer la vie de sa famille, il y a trois ans.Juliette et Stéphanie [tous les prénoms ont été modifiés], ses filles, âgées de 17 et 15 ans, souffrent du syndrome de Kleine-Levin, une maladie extrêmement rare, qui apparaît à l’adolescence. Elle touche deux personnes sur un million. Moins de 150 cas ont été diagnostiqués en France.

Le KLS touche principalement les adolescents et les jeunes adultes.

Cinq jours sans manger

En phase de crise, les adolescentes peuvent dormir jusqu’à 23 heures par jour, pendant plusieurs semaines. « Au collège, Juliette faisait souvent des malaises. Au lycée, c’était tous les jours. Elle rentrait dormir à la maison. » Début 2013, Juliette puis Stéphanie ont la grippe. Elles restent trois semaines à dormir. « On n’arrivait pas à les réveiller. » La famille se pose des questions : crise d’adolescence ? Stress ? Drogue ?

En fin d’année, le soir de son anniversaire, Juliette s’endort pour cinq jours non-stop : « Elle ne mangeait plus, ne buvait plus. On a dû l’hospitaliser. » Une interne se souvient alors d’un reportage sur une jeune Anglaise surnommée « la Belle au bois dormant ». « J’ai regardé sur internet. Je me suis dit : pas nous, ce n’est pas possible ! »

Le Dr Arnulf, une des deux neurologues spécialisés dans le KLS en France, reçoit les filles à la Pitié-Salpétrière, à Paris. Début 2014, après de nombreux examens, une scintigraphie met en évidence les zones du cerveau touchées. Le diagnostic tombe. La famille vacille entre soulagement et inquiétude. « Cela confirme que ce n’était pas du chiqué. Mais il n’existe pas de traitement… »

Des recherches sont menées pour comprendre les origines de la maladie, découverte il y a une centaine d’années. D’autant qu’elle altère aussi le comportement.

Elles ne savent plus marcher

Pendant les semaines de crise, entre les périodes de sommeil irrésistible, « les filles ne communiquent pas. Elles ne peuvent ni lire, ni écrire. Elles ont l’air normal mais sont dans leur bulle, se sentent vite agressées. » Les sœurs perdent aussi conscience du danger, oublient comment marcher… Elles ne peuvent jamais rester seules.

À leur sortie de crise, ce sont des semaines de vie qu’il faut rattraper.« Elles ne se souviennent de rien, même des périodes d’éveil. On doit leur raconter l’actualité, les histoires de la famille… »

La Maison départementale pour personnes handicapées (MDPH) a reconnu Juliette handicapée à 80 %, et Stéphanie à 50 %. Suzanne continue de batailler, avec l’Éducation nationale, pour que Juliette puisse suivre une scolarité normale.

La famille a trouvé du soutien auprès d’une association (kls-france.org). Les « marmottes » (les malades) et leurs « veilleurs » (les familles), échangent une fois par mois sur Internet, et une fois par an, comme ce samedi, à Paris.

« Je sors d’un cancer. Ça a été super dur. Mais ce n’est rien à côté du KLS, confie Suzanne. On nous vole du temps avec nos enfants, et l’avenir est compliqué. Le KLS devrait passer vers 30 ans, mais rien n’est sûr… »

Source : Ouest-France (Juillet 2015)